Παρακολουθώντας το παρακάτω βίντεο πήραμε μόνο μια ιδέα για το τι «τραβάει» αυτό το κακόμοιρο κορίτσι σε καθημερινή βάση. Δεν μπορούμε καν να διανοηθούμε μέχρι σε ποιο βαθμό πονάει λόγω της σπάνιας ασθένειας που πάσχει.
Ονομάζεται πομφολυγώδης επιδερμόλυση (Epidermolysis Bullosa) και πρόκειται για μια επώδυνη γενετική δερματολογική ασθένεια που διαχωρίζει τις στιβάδες του δέρματος του σώματος από την εσωτερική του επιφάνεια, σχηματίζοντας φουσκάλες από οποιαδήποτε επαφή. Δεδομένου ότι μόνο ένα στα 18.000 παιδιά που γεννιούνται, πάσχει από πομφολυγώδη επιδερμόλυση, μπορεί να χαρακτηριστεί ως σπάνια νόσος.
Το κορίτσι που πρωταγωνιστεί σε αυτό το βίντεο ονομάζεται Σοχάνα Κόλινς και είναι 12 ετών. Σύμφωνα με την Mayo Clinic για την πομφολυγώδη επιδερμόλυση, δεν υπάρχει θεραπεία. Δείτε στο παρακάτω βίντεο την ιστορία της, αλλά και με ποιο τρόπο αρκετοί διάσημοι προσπαθούν να τη βοηθήσουν!
πηγη mothersblog.gr