H Beandri από την Πρετόρια της Νότιας Αφρικής, δεν αναμενόταν να ζήσει μετά την ηλικία των 14 ετών
Η Beandri Booysen, κόντρα στις πιθανότητες έζησε μέχρι τα 19 χρόνια της.Γεννήθηκε με τη γενετική μετάλλαξη του συνδρόμου προγηρίας Hutchinson-Gilford που προκαλεί γρήγορη γήρανση στα παιδιά σε συνδυασμό με οστεοπόρωση που κάνει τα οστά εύθραυστα και σπασμένα. Γερνούσε κατά 8 χρόνια σε ένα έτος.
H γενναία Beandri από την Πρετόρια της Νότιας Αφρικής, δεν αναμενόταν να ζήσει μετά την ηλικία των 14 ετών, αλλά αρνήθηκε να εγκαταλείψει μια αίσθηση που προκάλεσε αίσθηση στο διαδίκτυο με περισσότερους από 269.000 οπαδούς.
Μόλις πριν από δύο μήνες η έφηβη που ζύγιζε μόλις 12 κιλά υποβλήθηκε σε εγχείρηση ανοιχτής καρδιάς και ανάρρωνε καλά και ήταν αποφασισμένη να δει τα Χριστούγεννα με τους γονείς της.
Μόνο ένα στα 4 εκατομμύρια μωρά γεννιούνται με την ανίατη ασθένεια η Beandri ήταν μόνο μία από τους 200 γνωστούς πάσχοντες στον κόσμο και η τελευταία στη Νότια Αφρική που πέθανε από την πάθηση.Ήταν στενή φίλη με τον πάσχοντα Ontlametse Phalatse, ο οποίος πέθανε πέρυσι από τη μετάλλαξη σε ηλικία 18 ετών και ήταν ο μόνος μαύρος πάσχων στη Νότια Αφρική.
Η μητέρα της Beandri, Bea, επιβεβαίωσε στη σελίδα της κόρης της στο Facebook ότι έχασε τη μάχη για τη ζωή χθες και ευχαρίστησε όλους τους θαυμαστές της παγκοσμίως που «την αγαπούν βαθιά».
«Με βαθιά θλίψη ανακοινώνουμε τον θάνατο της Beandri, μιας από τις πιο αγαπημένες και εμπνευσμένες νέες γυναίκες της Νότιας Αφρικής που πάντα ακτινοβολούσε ελπίδα και χαρά.
Η Beandri δεν ήταν γνωστή μόνο για τη ζωντανή προσωπικότητά της και το μεταδοτικό γέλιο της, αλλά και ως το τελευταίο επιζών άτομο στη Νότια Αφρική που ζούσε με τη σπάνια γενετική πάθηση Progeria.
«Έγινε σύμβολο ευαισθητοποίησης για την Προγηρία και άλλα παιδιά με ειδικές ανάγκες, χρησιμοποιώντας το μοναδικό πνεύμα της για να εμπνεύσει χιλιάδες ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Δεν σταμάτησε ποτέ να αγωνίζεται».
Η Beandri δήλωσε σε συνέντευξή του νωρίτερα φέτος: «Ζω με την προγηρία από τη γέννησή μου και είμαι συνηθισμένη σε αυτό και έχω μάθει όλα αυτά τα χρόνια να αντιμετωπίζω όλες τις προκλήσεις και τη χειρουργική επέμβαση.
«Αντιμετωπίζω όλα όσα φέρνει ο Θεός στη ζωή μου και πιστώνω την οικογένειά μου για τη δύναμη και την υποστήριξή μου, μεγαλώνοντας με ως ένα «φυσιολογικό» παιδί και όχι ως ένα παιδί που πρέπει να θεωρείται διαφορετικό από τους άλλους.
«Αυτό με έκανε πιο δυνατό και το άτομο που είμαι σήμερα. Έχω μια μεγάλη παρουσία TikTok για να προσπαθήσω να εμπνεύσω και να παρακινήσω όσους με ακολουθούν και να τους κρατήσω θετικούς κάθε μέρα.
«Στόχος μου είναι να ευαισθητοποιήσω για άλλα άτομα με ειδικές ανάγκες και να δείξω ότι ο καθένας είναι διαφορετικός και μοναδικός από μόνος του και να δώσω δύναμη αν μπορώ», είπε.
Ζύγιζε μόνο 12 κιλά παρά την ηλικία της και πήγαινε στο σχολείο σαν συνηθισμένα παιδιά και ονειρευόταν να παντρευτεί μέχρι τα 25 της, στη συνέχεια να έχει δίδυμα και δουλειά ως δασκάλα.
Η μεγαλύτερη ηλικία που έφτασε στην πλήρη ανάπτυξη της προγηρίας ήταν ο Ιταλός Sammy Basso ηλικίας 28 ετών. Η Tiffany Wedekind, 45 ετών, από το Οχάιο των ΗΠΑ λέγεται ότι είναι ο σημερινός γηραιότερος εν ζωή άνθρωπος με την πάθηση.
Το μέσο προσδόκιμο ζωής είναι 14 χρόνια και λίγοι φτάνουν στα είκοσί τους.
Το διαβάσαμε εδώ tilestwra.com
