Ζευγάρι ξεχειλίζει από χαρά για τη γέννηση δίδυμων κοριτσιών, μετά ο γιατρός μπαίνει μέσα και λέει: «Λυπάμαι»! Τι ακριβώς τους συνέβη; Σε πολύ σοβαρά περιστατικά, η λέξη «λυπάμαι» είναι σήμα συναγερμού καθώς αυτό που ακολουθεί σημαίνει πως θα αλλάξει τη ζωή σου μια για πάντα. Όταν ο Ματ και η Τζόντι Πάρι άκουσαν και εκείνοι αυτή τη λέξη πριν 6 χρόνια περίπου στο νοσοκομείο, η καρδιά τους σφίχτηκε και πήγε να σπάσει.
Περίμεναν για δεύτερη φορά να γίνουν γονείς και ήταν τόσο ανήσυχοι όσο και ανυπόμονοι για το σπουδαίο γεγονός. Είχαν ήδη έναν υγιή γιο και ήταν προγραμματισμένο η Τζόντι να φέρει στον κόσμο δίδυμα.
Ωστόσο, η χαρά τους γρήγορα θα μετατρεπόταν σε αγωνία όταν ακόμη η εγκυμοσύνη ήταν σε εξέλιξη. Ένας γιατρός κάλεσε το ζευγάρι σε μια μικρή αίθουσα αναμονής και ψέλλισε μια λέξη που άλλαξε τον κόσμο γύρω τους: «Λυπάμαι…» Οι γονείς πάγωσαν όταν ο γιατρός συνέχισε εξηγώντας πως τα δύο πρόωρα βρέφη που πρόκειται να γεννηθούν, η Άμπιγκεϊλ και η Άιζομπελ είχαν διαγνωστεί με το σύνδρομο Ντάουν.
Οι γονείς είχαν ήδη έναν μικρό γιο, τον Φίνλεϊ, αλλά προσπαθούσαν εδώ και καιρό να τεκνοποιήσουν για να αποκτήσουν ακόμη ένα παιδί.
Η Τζόντι είχε μια σειρά από αποβολές μετά τη γέννηση του Φίνλεϊ και πίστευε ότι τα δυσάρεστα νέα θα είχαν πάλι να κάνουν με κάτι τέτοιο. Αν ήταν αυτό, μπορούσε να το αντέξει. Αλλά τα λόγια του γιατρού την άφησαν άφωνη.
Πέρα από τη σημασία αυτών των πολύ σημαντικών που ήθελε να πει ο γιατρός, ο τρόπος που προσπαθούσε να περάσει το μήνυμα δεν άφηνε κανένα περιθώριο ελπίδας και αισιοδοξίας. Σύμφωνα με την Τζόντι, ο γιατρός έκανε τη διάγνωση να ακουστεί σαν «ισόβια τιμωρία». Τα δυο κοριτσάκια γεννήθηκαν πρόωρα και έπρεπε να μείνουν στη μονάδα εντατικής νοσηλείας νεογνών για τέσσερις εβδομάδες. Τα πράγματα δεν φαίνονταν να είναι καθόλου καλά.
«Εκείνη την ημέρα δεν ένιωσα μητέρα. Ήμουν σαν χαμένη και αισθανόμουν μπερδεμένη. Η προοπτική για το μέλλον ήταν στενόχωρη. Πίστευα πως θα έπρεπε να έχουμε τον ρόλο του νοσηλευτή μέχρι να πεθάνουμε,» εξήγησε η Τζόντι.
Από στατιστική άποψη, η Άμπιγκεϊλ και η Άιζομπελ είναι εξαιρετικά σπάνια περίπτωση. Οι πιθανότητες να γεννηθούν δίδυμα που και τα δύο θα έχουν το σύνδρομο Ντάουν είναι μια στο εκατομμύριο. Πέρα από αυτό, τα κοριτσάκια γεννήθηκαν και με μια σειρά από άλλα προβλήματα υγείας. Η Άμπιγκεϊλ δεν ακούει από το ένα αυτί, ενώ η Άιζομπελ γεννήθηκε με μια τρύπα στην καρδιά της.
Ασφαλώς, τίποτα από όλα αυτά δεν θα ήθελε να ακούσει ένας γονιός από το στόμα του γιατρού. Πολύ σύντομα, ο Ματ και η Τζόντι θα έπρεπε να αντιμετωπίσουν τη σκληρή πραγματικότητα. Υπάρχει όμως πολύ λίγη πληροφόρηση διαθέσιμη για τους γονείς που καλούνται να σηκώσουν το βάρος ενός παιδιού με σύνδρομο Ντάουν.
Κανένας, για παράδειγμα, δεν τους είχε πει πως θα μπορούσαν να ζήσουν μια κανονική ζωή και να έχουν πάρα πολλές ευτυχισμένες στιγμές όλοι μαζί, όπως σε κάθε άλλη οικογένεια. Σαν αποτέλεσμα, ο Ματ και η Τζόντι ήταν πάρα πολύ φοβισμένοι για το μέλλον.
Δεν ήξεραν αν οι κόρες τους θα μπορούσαν να πάνε σχολείο όπως τα κανονικά παιδιά. Είχαν αμφιβολίες αν τα παιδιά τους καταφέρουν κάποτε να μιλήσουν. Η οικογένειά τους θα έπρεπε να βρει τον δρόμο της χωρίς ουσιαστική βοήθεια. Έπρεπε να τα καταφέρουν μόνοι τους.
Υπήρχαν πάντα αυτοί που έβλεπαν με συμπάθεια τα δύο κορίτσια. Στην πραγματικότητα, έδειχναν ενδιαφέρον επειδή ένιωθαν λύπη για αυτά. Όμως, η Άμπιγκεϊλ και η Άιζομπελ καταφέρνουν να ξεπερνούν τα εμπόδια χάρη στην απεριόριστη αγάπη που τους δίνουν όσοι είναι πολύ κοντά στην οικογένεια.
«Όταν ο γιατρός μάς κάλεσε απόμερα για να μας πει τα αποτελέσματα των εξετάσεων, είπε πως λυπάται που η Άμπιγκεϊλ και η Άιζομπελ έχουν το σύνδρομο Ντάουν. Μέχρι σήμερα, δεν μπόρεσα να καταλάβω για ποιον λόγο λυπόταν», είπε η Τζόντι σύμφωνα με το κανάλι BarcroftTV. «Και πιστεύω πως αν τον έβλεπα πάλι σήμερα, θα του έδειχνα την Άμπιγκεϊλ και την Άιζομπελ και θα του έλεγα:
Γιατί είπες πως λυπάσαι; Εμείς δεν θα αλλάζαμε την Άμπιγκεϊλ και την Άιζομπελ για τον κόσμο ολόκληρο.» Σήμερα, περίπου έξι χρόνια μετά τη γέννησή τους, τα κορίτσια αποδεικνύουν πόσο λάθος και επικίνδυνες είναι οι απόλυτες προκαταλήψεις και η άγνοια. Μια ανθρώπινη ύπαρξη, ανεξάρτητα από τα δεινά που μπορεί να υποφέρει, αξίζει να έχει μια ευκαιρία στη ζωή όπως όλοι οι άλλοι άνθρωποι.
Η Άμπιγκεϊλ και η Άιζομπελ το αποδεικνύουν αυτό καθημερινά. Κοιτάξτε αυτή την οικογένεια. Ποιος θα μπορούσε να πει πως δεν είναι ευτυχισμένοι; Όλοι μας μπορούμε να μάθουμε ένα μάθημα από τον Ματ και την Τζόντι: Μπορείς να χτίσεις τη δικιά σου ευτυχία ακόμη και αν η κοινωνία λέει πως δεν είσαι «τέλειος».
Αλλά, πραγματικά, ας κοιτάξουμε όλοι μας καλά τον εαυτό μας στον καθρέφτη και ας αναλογιστούμε. Είμαστε εμείς άραγε αψεγάδιαστοι για να βλέπουμε με περιφρόνηση ή με λύπηση τους άλλους γύρω μας; Έχουμε δικαίωμα ακόμη και να βάζουμε στο μυαλό μας την ιδέα ότι ο άλλος «δεν μπορεί» ή «διαφέρει» επειδή πράγματι η ζωή τού επιφύλαξε να κουβαλάει έναν δικό του ξεχωριστό και ασήκωτο σταυρό;
Οι άνθρωποι με σύνδρομο Ντάουν θα πρέπει να έχουν τις ίδιες ευκαιρίες όπως όλοι οι άλλοι.
πηγη athensmagazine.gr
